Celebrado em 28 de fevereiro, o Dia Mundial das Doenças Raras tem como objetivo sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.
Atenta ao tema, a Prefeitura de Paulínia oferece atendimento educacional especializado para crianças matriculadas na Rede Municipal de Ensino, portadoras de doenças raras.
“Temos casos, por exemplo, de Osteogênese Imperfeita – uma doença genética caracterizada por ossos e dentes frágeis, também conhecida por “ossos de vidro. São casos em que a Educação Especial atua para oferecer ao aluno todos os cuidados necessários para garantir sua segurança e conforto durante o cotidiano escolar”, afirma Valéria Serra de Freitas Guimarães, responsável pela Educação Especial e representante da Secretaria de Educação no Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa de Deficiência.
Valéria ressalta ainda que, de acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, existem atualmente no Brasil cerca de 15 milhões de pessoas que possuem algum tipo de doença rara.
Professora de Educação Especial da Rede Municipal de Paulínia, Isis Maria de Almeida Ramos é portadora de Artrogripose Múltipla Congênita e enfatiza que muitas são as dificuldades enfrentadas. “Estima-se que entre 6% a 8% da população mundial tenha uma doença rara, mas poucas pesquisas são realizadas nessa área. Muitas vezes, pessoas vivem muitos anos sem conseguir um diagnóstico preciso da doença que possuem e, com isso, não sabem qual o melhor procedimento terapêutico e medicamentoso, e isso interfere abruptamente em suas vidas”, relata.
Para a professora, a data é uma boa iniciativa. “Se diagnosticadas precocemente, as crianças, por exemplo, poderiam ser estimuladas para garantir um futuro mais independente”, afirma Isis.
A Artrogripose é caracterizada pelas articulações encurvadas, como o próprio nome diz artro articulação gripose seria o enrijecimento das articulações. As crianças já nascem com essa deficiência e no decurso da vida ela vai se desenvolvendo. Artrogripose Múltipla Congênita consiste na falta de força muscular associada às dificuldades das articulações.
Segundo dados da Organização Mundial de Saúde e da Eurordis (Organização Europeia de Doenças Raras), as doenças raras são aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. Existem, aproximadamente, mais de 8.000 doenças raras diagnosticadas, pesquisadas e catalogadas no mundo.
